江樱：绽放微光 守护孤独

发布时间：2023-10-18浏览量：715

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         我叫江樱，是民进湖北省直综合支部会员，目前在省康复中心孤独症智障康复部工作，主要从事部门教学管理和儿童教学评估工作。
        作为一名孤独症儿童康复教师，我常常听见周遭的人在讨论孤独症，其实大众对孤独症有很多误解，通常以为孤独症就是不会讲话，自己一个人玩等等。
        然而，孤独症并不如我们想象的那样简单。孤独症又叫自闭症，是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，绝大多数需要长期的康复训练和特殊教育支持，而且孤独症的核心症状可能会持续终生。
        很多人问为什么会产生孤独症，孤独症的病因至今未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种是导致病发的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，新生突变可能是孤独症发病的主因。
        很庆幸的是，我们这个社会对这群孩子越来越关注，这让我对自己的职业既自豪又倍感压力。一开始进入这个行业的时候，我更多的是想怎么把这个孩子教好，通过几年的学习，我对孤独症了解越多，越发现孤独症康复并不只局限于孩子身上，一个孩子的出生、成长往往寄托着整个家庭的希望，而这些“星星的孩子”成为了这个家庭不可触碰的痛点。为了孩子更好康复，几乎每个家庭都倾尽所有。
        依然记得有位学生家长初来咨询时无助迷茫的眼神。成成（化名）已经5岁多了还不会说话，他妈妈焦急万分，家里为了成成的康复已经卖了房子花了几十万，在外进行认知和感统方面的康复课程，但是进步很小。妈妈还说因为家庭长期压抑的氛围，成成读大学的姐姐也查出抑郁症，自己前段时间也查出了乳腺癌，家中生活的经济重担全靠成成爸爸在外打工，自己只能边化疗边带着成成进行康复。来到我们中心经过大半年的康复，成成目前可以进行一些简单的交流，他的妈妈非常开心，每每碰到我都拉住我表示感谢，说这里的老师对他们都非常热心，也很专业，成成进步很大，公益性质全免项目也缓解了他家很大的经济压力。她还给我们赠送了一面锦旗。
        类似这样的家庭还有很多，所以我们的康复工作需要深入到家庭之中，我们不仅要教会孩子，更要教会家长，让他们学习到正确的教学方法，同时给家长减压，调整好心态，坚持每日重复枯燥的练习。康复教师作为孤独症儿童引导者，我们需要不断学习不断成长，更需要不断更新孤独症康复专业知识，才能够给孩子带去更加符合他们个体的康复和教育。
        今后，我决心要沿着民进前辈的足迹，立足岗位，奋力前行，不断超越自我，在超越中，使自己的教育教学方式、方法有所生成，有所改进，有所提升，有所完善，努力做一名合格的、高素质的民进会员。