民进江岸区工委开展“关注罕见、点亮生命之光”国际罕见病日宣传活动

发布时间：2024-03-06来源：民进江岸区工委 卫玉洁 浏览量：171

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为普及罕见病知识，发扬社会关爱， 2月29日上午，民进江岸区工委联合区残联、区卫健局在江岸区堤角公园开展“关注罕见、点亮生命之光”2024 年国际罕见病日武汉地区公众宣传暨游园活动。民进江岸区工委主委杨德红、副主委张为民、区残联二级调研员鲁军平、区卫健局副局长杨义平以及相关医务人员、爱心人士参加活动。

武大中南医院临床医学博士、神经内科副主任医师范元腾教授作《罕见病预防和及早诊断刻不容缓》科普宣讲。民进江岸区工委委员、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心湖北地区召集人夏传涛作为杜氏肌营养不良罕见病患者家属与大家分享《走出绝望，与疾病同行》。肝豆状核变性罕见病患者严女士作《我的不铜人生》发言。

杨德红表示，罕见病管理不仅仅是公共卫生问题，也是社会问题，需要全社会共同努力。民进人一直秉持社会责任，为罕见病弱势群体呼吁奔走，为改善他们的生存状况默默努力，希望我们携起手来，共同推广普及罕见病知识，提高罕见病社会认知，发扬社会关爱，为罕见病群体撑起一片天。民进江岸区工委将继续践行“弱有所扶、人民至上”理念，为罕见病群体积极发声，提供力所能及的帮助。