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护航生命双向奔赴 济世扬善爱有回应

发布时间:2023-08-09来源:民进江岸区工委 陈迟 浏览量:502
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        7月30日,由民进江岸区工委委员、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心湖北地区召集人夏传涛发起并组织的“双向奔赴 爱有回应”DMD医患交流中国行之2023湖北DMD罕见病康复暨诊疗医患交流活动,在武汉市中心医院后湖院区圆满举行。本次活动由武汉市残疾人福利基金会主办,武汉市中心医院与北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(湖北家友会)共同承办。
        DMD(杜氏肌营养不良症)是一种严重的致残致死性罕见疾病。由于X染色体基因的缺陷导致不能产生抗肌肉萎缩蛋白,患儿通常3-4岁开始步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁间死于心肺功能衰竭,目前全世界尚无有效的根治手段。当前社会对于此病认知程度不高,容易误诊误治。据统计,全球约3500个新生男婴中就有一人罹患DMD,三分之一为无家族史的新发突变。同时DMD患者面临着临床资源不足,治疗技术及药品有限,公众了解度不高,社会融入不足等问题。
        本次活动旨在提升湖北地区DMD罕见病康复暨诊疗水平,便利患者就近治疗、康复,改善患者生存质量,体现政府支持与社会关爱,活动特意邀请到业内知名专家北京大学第一医院秦伦医生及湖北DMD诊疗及康复专家团队,现场共为53组DMD患儿进行了专项检查、专家会诊、康复指导,为近200位与会病患及家属答疑解惑。活动包括DMD宣传、康复宣讲、诊疗宣讲、康复交流及DMD药物介绍、复诊面诊等环节,多学科理论宣讲与一对一康复实践相结合,让DMD家庭得到了专业指导,增强了DMD家庭抗病信心。
        夏传涛自身也是一位DMD患儿家长。多年来,他除了倾尽全力为孩子寻求诊疗方案,开辟一条生命绿道之外,还积极参与到关爱DMD患者的公益组织中,团结其他DMD患者家庭互励互助,共同寻找希望、对抗病魔,同时坚持在社会上奔走疾呼,为提升社会对罕见病的认知,改善罕见病群体生存状况,吸引更多社会力量为患儿持续赋能而不懈努力。