武汉市民进老委会参与“你我同行 爱不止步”关爱DMD医患交流活动

发布时间：2018-11-20来源：夏传涛 浏览量：4008

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       为延长DMD患者寿命，提高患者和家庭的生活质量，努力创造对患者有利的社会环境，11月17日，民进武汉市委会老年工作委员会与江岸区卫生和计划生育委员会、江岸区残疾人联合会、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心等单位，在江岸区汉广社区党群活动中心，联合举办了武汉市首场大型DMD关爱公益宣传活动——“你我同行，爱不止步”DMD罕见病家庭关爱暨医患交流活动。本次活动还得到了民进江岸区工委退休支部、武汉市逸飞社会工作服务中心等单位及组织的大力支持。江岸区人民政府副区长蒋志耕，民进武汉市委常委、老年工作委员会主任刘胜，民进武汉市委会组织部副部长、老年工作委员会副主任顾伟等领导出席了本次活动。

       活动伊始，通过两段短片《梦想与生命的赛跑》《为爱加油》，带领大家了解DMD，走近DMD患儿及其家庭，了解他们对梦想的执着和对生命的热爱，现场的很多人为孩子们的坚强乐观感动得热泪盈眶。蒋志耕致辞，他呼吁人们要关心关注DMD患者及其他罕见病患者，为他们创造更好的社会环境和生活环境，美好生活不能让一个家庭、一个人掉队。他向全社会发出倡议，大家一起加入，关爱关注杜氏肌营养不良，向他们发出最真挚的善意，为他们创造更多的医疗、教育和就业机会。刘胜代表民进武汉市委老年工作委员会、会员夏传涛律师代表北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心向DMD患者家庭分别捐赠了5台便携轮椅和4台电动轮椅。民进武汉开明画院的三位艺术家张亚丽、张箭、徐谷春也来到现场，为本次活动带来多幅作品，现场筹集善款1700余元，其他作品后期售卖所得也将用于DMD关爱事业。民进江岸区工委退休支部的教师们带来的合唱《爱的奉献》，将活动氛围推向高潮。来自武汉儿童医院、同济医院、湖北省妇幼保健院的神经内科、康复科、呼吸科、骨科专家组成的豪华医疗团队，为现场的五十多个患儿家庭作DMD专题医疗报告，并面向全场患者及家长开展面对面咨询会，专家们借助医疗床亲自示范DMD患儿的日常护理，患者及家长们反响热烈！

       DMD(杜氏肌营养不良症)，是一种严重的致死性罕见疾病。由于基因的缺陷，通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭，到目前尚无有效的根治手段。目前社会认知程度不高，容易误诊误治。据统计，全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患DMD。同时，DMD患者面临着临床资源不足，治疗技术及药品有限，公众了解度不高，社会融入不足，人权尊严受到损害等等问题。这次活动是全社会关心关注DMD儿童的重要开始，希望将来有更多人一起来关心关注罕见病患者及家庭，美好生活不应该让一个孩子、一个家庭掉队！